“中国血小板日”ITP公益援助行动助力过万患者

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connect() timed out!原发性免疫性血小板减少症(ITP)是一种常见的获得性自身免疫性出血性疾病,主要由于血小板破坏增加和由于体内免疫功能异常导致的血小板生成减少。据统计,中国ITP的年发病率为500万至1000万,病例数逐年增加,主要集中在60岁以上的老年人,儿童和育龄妇女。因为ITP是一种出血性疾病,当血小板减少时,皮肤和粘膜会增加出血的风险,如口腔冒泡,流鼻血和女性月经量过多,这极大地影响了ITP患者的生活质量。 ITP患慢性病的概率相对较高,要求患者长期维持治疗,但经济负担日益突出。许多患者因经济压力而中断,导致反复发作的疾病。

为解决ITP患者因经济困难无法坚持全程用药的问题,三生药业于2013年在全国范围内开展了“幸福希望 - 白求恩和特彪公益捐赠项目”,捐赠特彪?重组人血小板生成素注射液可帮助贫困患者接受有效和持续的治疗,最大限度地提高治疗机会并改善患者的生活质量。据了解,该项目已覆盖全国23个省市,500多家医院通过北京白求恩公益基金会加入该项目,并在主要城市建立了90家药店药店。在过去的六年中,“幸福的希望”项目捐赠了32,000人次,超过10万TBI。累计药物价值达到1.2亿,惠及2万多名ITP患者,受到了社会各界的好评。北京白求恩公益基金会执行秘书范燕荣说:“多年来,它依靠多方共同支持'看幸福'的爱心项目。感谢全国各地专家和临床医生的积极参与通过项目药房的协助,捐赠药物,分发给病人,让贫困病人继续治疗。2019年,我们将继续项目,充分发挥更严格,规范的项目管理力度。帮助更多急需帮助的ITP患者。“

北京白求恩公益基金会执行秘书范燕荣女士

新书释放了对患者生活质量的关注,医生和患者之间的互动增强了信任

除了对患者及其家属造成的巨大经济负担外,ITP的长期治疗,其不可控制的情况,如经常发生瘀斑或出血点,身体疲劳和其他症状也使患者无法应对日常生活。当血小板低到一定程度时,甚至致死性出血,例如颅内出血,胃肠道出血等,都会危及生命,并且患者患有精神压力。据了解,为了减少ITP出血事件的发生,患者往往被限制在日常活动中以避免创伤。然而,研究表明,一系列干预措施将导致患者生活质量下降。

为了关注ITP对患者及其家属生活质量的影响,中国医学科学院血液病医院血栓与止血中心主任杨仁池教授,创始人孟同宇女士ITP Home Platelet Patient House,主编,ITP家庭志愿者以及更多专家参与编写了一本纪录片《免疫性血小板减少症:医患不同视角》,该书记录了治疗前后ITP患者的简单语言和患者体验。在活动中,杨仁池教授主持了新书的发布,并描述了本书的初衷。 “作为ITP临床诊断和基础研究的长期专业人士,我很幸运能够与ITP家庭合作,从医生和患者的角度对多个ITP现实进行合作。案例描述和评论旨在提高公众对ITP的认识。疾病,也希望帮助ITP患者,他们的家人和医务人员。“

同时,活动现场还设立了医患零距离圆桌会议,建立医患桥梁等沟通环节,通过志愿服务团队,建立患者与医疗机构之间的沟通桥梁,通过面对面的热情有效的互动,提高医患沟通效率,增加医患之间的互信,最大限度地消除患者的治疗问题,从而提高ITP患者的临床治疗和健康水平。

中国医学科学院血液病医院血栓与止血中心主任杨仁池教授

对于爱的兴起,有助于提高ITP治疗水平

据了解,Tebi O(注射重组人血小板生成素注射液)是由三生药业独立开发的,填补了骨髓三大血细胞系中缺乏巨核细胞特异性药物的空白,并已成为第二线ITP。治疗的重要选择。 2017年,该药物被列入《国家医保目录》B类目录,为更多患有血小板减少症的患者提供治疗选择。三生药业董事会秘书兼办公室主任刘艳丽表示:“我们将不懈努力,与专家,医生,同行,关爱组织和人士共同努力,提升中国ITP治疗水平,帮助患者提供更多治疗选择,帮助ITP患者拥抱更激动人心的生活!“